Page de collecte de Pauline Thevenon

by Pauline Thevenon for VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

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Glisse en Coeur 2012,

GLISSE EN COEUR est un évènement sportif qui vise à soutenir l'association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) et qui aura lieu le 24 et 25 mars au Grand Bornand.
C'est parti pour 24h de glisse non stop en relai par équipe !!

Parmis la cinquantaine de maladies de surcharge du lysosome identifiées, mon travail au quotidien au sein du laboratoire Genzyme consiste à aider les médecins à diagnostiquer et à assurer une bonne prise en charge des patients atteints de 2 d'entre elles : la maladie de Gaucher et la mucopolysaccharidose de type 1. Car -eh oui ! - il y a quelques rares maladies rares pour lesquelles il existe un traitement !
VML permet aux familles de patients de se rencontrer autour d'activités sur un we, d'avoir un soutien financier, juridique ou autre pour l'achat de matériel (fauteil roulant, lit,...), un projet de vancances, d'achat immobilier, etc.
Ces maladies étant rares, il est plus que jamais important pour les familles et les patients de pouvoir échanger entre eux (astuces et difficultés de la vie quotidienne), mais aussi de trouver une oreille attentive à leurs besoins et qui pourra répondre à leurs interrogations.
Comme le dit le slogan de VML "Rare, mais pas seul".
C'est pour toutes ces raisons que j'ai décidé de participer à cet évènement.
Mais pour cela, j'ai aussi besoin de vous !
Il me faut collecter des dons pour soutenir leurs projets d'aide aux enfants malades et faire gager mon équipe !
Je vous invite donc à faire un don à VML.
Chaque don est important, quelle que soit la somme !

Pour rappel 66% du don est déductible de l'impôt sur le revenu (ex: votre don de 30€ revient à 10€ après déduction). Lorsque vous ferez votre don en ligne, un courriel vous sera envoyé, accompagné du reçu fiscal de l'asso VML qui vous servira de justificatif lors de votre prochaine déclaration d'impôts. Trop fastoche !

Et c'est promis, je ne compterai pas mes courbatures le lendemain et vous enverrai quelques photos (comme vous pouvez le constater, je n'ai pas peur du ridicule !!) :)

Plus d'infos sur l'évènement sur : http://www.glisseencoeur.com/

Merci de votre aide !

Pauline

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VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES
RARE MAIS PAS SEUL, Ensemble relevons le défi du Lysosome contre 53 maladies génétiques rares et graves. Grâce à vos dons nous pouvons offrir du mieux social,médical aux 3000 malades et leurs familles et de l'espoir en soutenant des programmes de recherche ...